Back home week 5

Eindelijk, daar is ie weer!!!!!!!!!! De afgelopen weken zijn er weer wat nieuwe ontwikkelingen. Mijn rechterschouder is zich aan het ontwikkelen. Mijn longinhoud is aan het toenemen, waardoor mijn stem krachtiger is en ik ook veel beter kan hoesten. Mijn rompbalans is langzaam beter aan het worden. Ik heb het gevoel dat ik rechter op zit en daardoor steviger in mijn stoel zit.

Vorige week (5  november) heb ik een gesprek gehad met mijn revalidatiearts in de Hoogstraat in Utrecht. Daarin hebben we het revalidatieproces in besproken. De conclusie was dat het beter is om mezelf intern op te laten nemen, dit om zo intensief mogelijk te kunnen revalideren. Dus vertrek ik morgen naar Utrecht voor ongeveer zes weken. De weekenden ben ik gewoon thuis. Daarna eventueel nog dagbehandeling, maar daar wordt naar gekeken na deze zes weken.

Ik doe mijn best om iedere week weer een stukje te schrijven, wordt vervolgd………

Back home week 2

Na een weekje gesport te hebben merk ik al wat veranderingen in mijn lichaam. Ik kan veel beter hoesten en mijn stem is ook krachtiger. Mijn rechter trapeziusspier (spier tussen nek en schouder) is zich nu ook weer aan het ontwikkelen.

Ik ga twee keer in de week naar de fysio en probeer elke dag wat aan sport te doen waarvan twee of drie keer in de week op de sportschool onder begeleiding.

Drie keer in de week fiets ik met mijn berkelbike met de elektrostimulatie. Dit probeer ik steeds verder op te bouwen.

Back home week 1

Hier dan eindelijk weer een berichtje! We hebben een goede vlucht terug gehad. Eenmaal thuis gekomen kreeg ik voorhoofdholteontsteking. Voor de verandering weer een antibiotica kuurtje en een aantal dagen plat gelegen. Nu voel ik me eigenlijk pas weer iets beter. Ik ben daarom vandaag weer voorzichtig begonnen met sporten! (eindelijk!) Ik merk toch aan mijn lichaam dat ik flink heb ingeleverd!

Vijf november heb ik een gesprek met mijn revalidatiearts in Utrecht. Dan gaan we bekijken hoe we het revalidatieproces gaan aanpakken. Of het dagtherapie wordt of dat ik een paar weken intern ga. Inmiddels is er weer een kleine vooruitgang! Mijn linkerarm is mijn gevoel helemaal terug tot aan mijn elleboog. Ik voel nu ook meer pijn en temperatuur op bepaalde delen. Ik hoop nu dat ik weer ga sporten dat er nog meer vooruitgang komt. Ik hou jullie op de hoogte!

goodbye beijing!!

Vandaag de laatste onderzoeken gehad! De EMG test wees uit dat er verbetering is! Ook de uitslag van de longfunctie laat een verbetering zien! Ik ben qua longinhoud een paar procent omhoog gegaan! Omdat ik zo graag altijd alles wil weten en zo nieuwschiering ben (zoals gewoonlijk!) heb ik van mijn dokter Henry het originele boek gekregen over de OEC en stamcellen. Alleen is dit helaas in het chinees! Omgeving_050

Vandaag is Jan voor de laatste keer langsgeweest. Het was erg fijn dat hij regelmatig langskwam en ons veel informatie gaf over de chinese cultuur! We hopen elkaar in de toekomst weer eens te zien! Bedankt Jan!!!!!!!!

Laatste_dag_002

Verders hebben we alle koffers ingepakt, dus we zijn ready for take off! Ik wil iedereen bedanken voor alle positieve reacties waar ik enorm veel steun aan heb gehad! Vanaf nu ga ik jullie wekelijks op de hoogte houden via mijn web-log, hopelijk met nieuwe ontwikkelingen in de toekomst!!!!!

Jaap nu nog @ beijing

@beijing dag 27

Weer topfit vandaag!! Ik voel me elke dag weer een stukje beter en sterker. Ik ben helemaal klaar voor de grote reis maandag. We stijgen maandag om 11.40 uur op en vliegen dan tegen de tijd in en landen om 15.50 uur weer op nederlandse bodem. Kan niet wachten om weer lekker thuis te zijn en flink te gaan knallen!!! Verder vandaag de video opname gehad. Dit hebben ze voor de operatie gedaan en nu na. Met deze twee video opname kunnen ze het verschil zien wat ik wel of niet ben vooruit gegaan. Tijdens de opname testen ze mijn gevoel (wat een stuk verbeterd is!) en de motoriek (mijn rechterbiceps en linkerhand zijn veel beter! zo ook mijn heupen en onderrug zijn sterker, mijn rechter bovenbeen is nog minimaal). Morgen gaan ze nog een EMG (zenuwtest) en een longfuctietest doen. 

@beijing dag 26

Vanmorgen eindelijk mijn stamcellen gehad! Moest daarna wel weer 3uurtjes gestrekt blijven liggen. Ik heb ook nog een half uurtje gefiets op bed. Tijdens het fietsen merkte ik dat mijn rechterheup en een heel klein gedeelte van mijn bovenbeen kan aanspannen! Ook voel ik dat mijn onderrugspieren sterker zijn geworden, en mijn rompbalans daardoor beter is. Ik hoop dat dit het begin is van nieuwe ontwikkelingen! De rest van de dag heb ik lekker opgezeten. Ik voel me steeds sterker worden! 

@beijing dag 25

Hehe! Eindelijk koortsvrij! De antibiotica doet goed zijn werk. Ik ben vandaag twee keer drie uur uit bed geweest. Ik heb ook nog een half uurtje buitengezeten! Was echt lekker, het is hier namelijk 26 graden!

Dr.Pain is vandaag weer bij me geweest en heeft mij een een behandeling gegeven waar je energie van krijgt! Deze keer een rustige behandeling!

Het mooiste wat ik tot nu toe heb meegemaakt is de vooruitgang van die kleine kinderen. Je ziet ze toch steeds nog voor uitgaan. Een meisje was heel erg spastisch en is sinds twee dagen heel rustig.  En er is een Roemeense jongen (met spina bifida) die sinds een week na de operatie zijn benen kan bewegen.

Verder moet ik me rustig houden voor de wondgenezing. Voor mij begint het echte werk pas thuis omdat ik mijn nek en schouders zo min mogelijk mag belasten. Hier baal ik wel van, want mijn handen jeuken om weer flink te gaan sporten.

Beijing_017

@beijing dag 24

Heb vannacht en vanmorgen veel last van koorts gehad. De wond zag er gelukkig schoon uit. Vanmiddag hebben ze nog een lumbaalpunctie gedaan om te kijken of er toch geen infectie te zien is omdat ik toch last blijf houden van koorts. Voor de zekerheid antibiotica in mijn ruggemerg gespoten, waarna ik weer voor vier uur plat moest blijven liggen. Ook via het infuus andere antibiotica gestart omdat de vorige niet aansloeg.Ze gaan het vocht vanuit mijn ruggemerg onderzoeken op bacterien. Ik hoop dat er geen infectie te zien is, want als dat wel zo is kan ik vrijdag geen stamcelbehandeling krijgen en moeten we misschien wel langer blijven. Gelukkig voel ik me sinds vanavond een stuk beter en ben nu ook koortsvrij! Daarom lekker een paar uurtjes uit bed geweest! Hoop dat de koorts nu wegblijft!

@beijing dag 23

Voel me vandaag weer een stuk beter. Ik ben twee keer uit bed geweest, in totaal drie uurtjes. Vanmorgen toen Jody en Robert terug naar Amerika vertrokken mocht ik even een paar minuutjes naar buiten om ze mee uit te zwaaien. Dit was natuurlijk wel even lekker wat frisse buitenlucht! Verder op bed therapie gehad. Benen doorbewogen met de elektrische fiets op bed en een massage gehad. Ik kan merken dat de infectie minder wordt omdat de spasmen niet meer zo heftig zijn. Morgen gaan ze het verband weer verschonen, ben erg benieuwd hoe de wond eruit ziet! Ik hoop dat het er allemaal goed is zodat we aanstaande maandag weer lekker naar huis kunnen!

Fiets_op_bed_en_basketball_015_3

@beijing dag 22

Weer de dag op bed doorgebracht! Helaas weer hoge koorts en een kleine infectie in het bloed te zien! Ben weer gestart met een andere antibiotica, dus krijg nu twee verschillende. Toch nog even uit bed geweest want er was weer iemand jarig en morgen gaan er twee mensen uit amerika naar huis. Dit zijn Jody en Robert. Robert heeft een dwarslaesie en is hier met zijn moeder. Hij kan na de operatie zijn boevenbenen wat bewegen en wint voor zijn gevoel elke dag nog! Ikzelf kan nog weinig zeggen over vooruitgang omdat ik teveel in bed lig. Ik voel wel dat er iets gebeurd in mijn lichaam. Bepaalde tintelingen die ik niet kan plaatsen. Vooral in mijn rechterarm en schouder (de slecht kant). Hoop dat er iets aan de gang is in de positieve zin.We zijn erg goede vrienden geworden met Jody en Robert de afgelopen drie weken en we balen dan ook erg dat ze morgen naar huis gaan! Daarom wilde ik nog even uit bed. We hebben gezamelijk met zijn allen pizza gegeten. Daarna gauw terug onder de wol. Ik hoop dat het vanaf nu toch beter zal gaan en echt aan mijn herstel kan gaan beginnen!

Badachu_park_en_afscheidsfeest_070